Здоровье - медицинский портал Азербайджана

Председатель Правления Федерации талассемии Азербайджана Наиля Гулиева, рассказала журналистам о огромных проблемах с которыми сталкиваются дети в нашей стране с этим страшным диагнозом. Деньги выделяемые государством на лечение детей, не только не улучшают ситуацию с лечением в центре Талассемии, а наоборот она ухудшается. 

"Я могу смело сказать, что за последние несколько лет уровень сервиса в Центре талассемии не только не улучшился, но и ухудшился, несмотря на то, что на обеспечение пациентов, согласно Государственной программе, выделяется намного больше финансов", - заявила она.

По ее словам, Федерация талассемии Азербайджана - это пациентская организация. Они, наряду с поддержкой, обучением и консультациями, также являются голосом пациентов и членов их семей. Для подобных организаций очень важно поднимать проблемы пациентов, реально защищая их права получать современное и корректное лечение для повышения качества жизни. Во всех развитых странах государственные структуры прислушиваются к голосу пациентов, сотрудничают с соответствующими организациями, чего не скажешь о наших.

"Начиная с февраля 2005 года, после нашего обращения к Первому вице-президенту Азербайджана Мехрибан Алиевой во время проведения круглого стола "За жизнь без талассемии", а также обращения к Президенту страны Ильхаму Алиеву, произошли изменения в жизни пациентов с талассемией. Была утверждена Государственная программа, согласно которой началось бесплатное обеспечение пациентов жизненно важными лекарствами-хелаторами, компонентами крови, необходимыми анализами", - сказала она. 

По ее словам, после обращения к Мехрибан Алиевой в 2009 году был сдан в эксплуатацию Центр талассемии, который служит больным детям вторым домом. Кроме того, здесь также проводится трансплантация костного мозга, что позволяет многим пациентам, как с талассемией, так и другими заболеваниями крови, получить шанс на выздоровление. 

"Конечно же, за все эти годы многое менялось, уровень сервиса, в том числе. Мы всегда относились с терпением и пониманием, надеясь на то, что и в нашем Центре пациентам будет предоставлен сервис по международным стандартам и рекомендациям Международной Федерации Талассемии. Мы не стояли в стороне в качестве наблюдателя, а всегда активно помогали, как работе Центра талассемии в образовательных программах для пациентов, так Центрального банка крови в обеспечении наших пациентов компонентами крови, активно развивая в стране культуру донорства крови и продвигая корпоративное донорство. 

Я лично, являясь мамой пациента с талассемией, занимаюсь общественной детальностью с 2004 года, за все эти годы я была лидером пациентских организаций, а также 9 лет являлась членом правления Международной Федерации талассемии. Могу сказать, что я опытный адвокат пациентов с талассемией, которого хорошо знают и за пределами Азербайджана. Несмотря на то, что я не всегда нахожусь в АР, никогда не оставляю без внимания проблемы наших пациентов, потому что забота о них стала смыслом моей жизни", - отметила она. 

Н. Гулиева отметила, то за последние несколько лет ситуация не только не улучшилась, но и ухудшилась несмотря на то, что на обеспечение пациентов с талассемией сервисом высокого уровня, согласно государственной программе, выделяется намного больше финансов, чем, скажем, в 2011 году. И именно ухудшение сервиса и отношения к нашим пациентам вызывает не просто беспокойство, но и уже недовольство. 

"Мы многократно официально обращались, проводили встречи с руководством, как Центра талассемии, так и Центра гематологии, слушали обещания, терпеливо ждали, но ситуация никак не улучшалась. Учитывая многократные обращения пациентов и их семей лично ко мне и в нашу организацию, принимая во внимание имеющиеся проблемы с обеспечением важными лекарствами, отсутствием бесплатного обеспечения (несмотря на многократные обещания), низкое качества компонентов крови (кровь со сгустками и не поднимающая нормально гемоглобин пациентов), беспокойство о безопасности компонентов крови (увеличилось количество заражения гепатитом С и какими-то бактериями), допускаемые ошибки в лабораторных исследованиях, нехватка докторов, отсутствие необходимых ежемесячных анализов крови в регионах и так далее… мы решили выразить протест руководству Центра Талассемии, чтобы наш голос был услышан самым высоким руководством страны", - рассказывает она. 

К сожалению, по словам Гулиевой, письменные и устные отчеты об организации сервиса высокого уровня в Центре талассемии не являются правдивыми и вызывают только сожаление! 

"Сегодня нам также стало известно, что Центр талассемии закупил и начал выдачу дженерика одного из основных оригинальных препаратов-хелаторов, жизненно важных для здоровья пациентов. И мы не понимаем почему? Была ли изучена эффективность и безопасность препарата? Почему с нами не поделились этой информацией? В соседней Грузии после использования этого препарата несколько пациентов оказались в реанимации и, по настоянию пациентов и докторов, Грузия отказалась от этого препарата! И я не побоюсь задать вопрос Центру талассемии - поступали бы вы так если эти лекарства давали бы вашим детям? Уверена, что никогда. 

Мы верим в то, что будем услышаны и очень скоро произойдут большие изменения в работе Центра талассемии, Центрального банка крови и его региональных подразделений. Мы говорим о реальных проблемах. Здоровье и будущее наших детей зависит от лечения сегодня, мы призываем всю общественность страны услышать наш крик души и помочь довести имеющиеся проблемы до самого высокого руководства страны!", - заключила председатель правления Федерации талассемии Азербайджана.

Конечно вера в лучшее будущее это привычная норма для людей родом из СССР, однако если за столько лет этот процес в стране никак не может быть нормально налажен, то вероятность решения проблем в ближайшие годы очень маловероятна.

Наша редакция искренне желает, здоровья детям, и решения проблем людей с талассемией.