Здоровье - медицинский портал Азербайджана

Улькяр Назирова – врач-эдокринолог, имеющая к тому же диплом Московского института психоанализа. Она имеет право работать с детьми-аутистами. Но окончила этот институт Улькяр ханум, в первую очередь для того, чтобы помогать своему сыну, которому был поставлен диагноз аутизм. 

Улькяр -ханум решилась рассказать о больших проблемах детей-аутистов и их родителей в Азербайджане 

На сегодняшний день точной статистики числа аутистов в Азербайджане нет, но, в любом случае, даже если такая статистика и существует, она не в состоянии показать реальные масштабы проблемы. У кого-то более легкая форма аутизма, у кого-то более тяжелая, но таких детей сегодня очень много.

Когда у врачей спрашивают о причинах, вызывающих аутизм, однозначного ответа не может дать никто. Но я, как и многие врачи, склонна связывать аутизм с генными нарушениями. Пока что ген, отвечающего за развитие данного заболевания, не нашли, однако поиски его продолжаются. В принципе, очень многие заболевания передаются на генном уровне. Я считаю, что аутизм не является исключением.

В Баку есть частные реабилитационные центры для детей-аутистов, но вопрос в том, на кого они рассчитаны? Нахождение ребенка в таком центре с 9 утра до 6 вечера, 5-6 раз в неделю обходится в 1200-1500 манатов. Есть варианты и дешевле. Например, там, где ребенок может находиться полдня, соответственно и платить родители будут манатов 700-800. Это все частные учреждения, государственных же центров такого плана нет. 

Большой вопрос также в том, кто работает в этих центрах. К сожалению, нет критериев, по которым туда набирают сотрудников. Ну, не может человек, прошедший подготовку и обучение на курсах длительностью всего один месяц, называть себя специалистом по работе с аутистами, или логопедом.

Если реабилитация проводится высокопрофессиональным специалистом, то, безусловно, толк от нее будет ощутимым. Однако, возвращаясь к тому, что сказано ранее, вряд ли стоит ждать прогресса в состоянии здоровья ребенка после работы со «специалистами», которые имеют смутное представление о том, что такое аутизм. 

Но опять-таки, эти центры платные, а потому далеко не каждая семья может позволить себе столь дорогостоящее удовольствие. Кстати, при приеме туда ребенка вам сразу скажут, что особых изменений в его состоянии ждать не стоит. Ну, научат они его за несколько месяцев держать ложку… На этом весь прогресс обычно и заканчивается, к большому сожалению.

Со своим ребенком я занимаюсь сама. Хотя в связи с тем, что вынуждена была выйти на работу, времени для этого практически не остается. Мы, родители детей-аутистов со временем выгораем, и это нормально при таком тяжелом заболевании ребенка. Мы с супругом не можем себе позволить отдать ребенка в частный центр. Я работаю врачом на полставки в госучреждении и получаю 90 манатов, муж - рабочий… Естественно, что платить 1200 манатов в месяц мы не в состоянии. Государство же таких центров не открывает. Лет 6 тому назад существовал государственный центр, который одну неделю в год реабилитировал детей аутистов. Причем, для того, чтобы попасть туда, нужно было почти год простоять в очереди. Сегодня нет и этого центра. 

На данный момент мы возим сына в спецшколу. Она находится довольно далеко, приходится делать сразу две пересадки на автобусе. Ребенок не всегда соглашается садиться в автобус, у него может случиться настоящая истерика. Приходится брать такси. А государство нам платит на дорогу всего 20 манатов в месяц…

Что касается диеты, то мы держали ее очень долго, около 6 лет. Эффект от диеты был, причем неплохой, но все упирается в нехватку средств на продукты для такой диеты. Эти продукты должны быть без глютена, казеина и соевых ингредиентов. Их я заказывала через интернет с иностранных сайтов. Однако после девальвации маната они стали для нас недоступными, и мы вынужденно отошли от диеты. Представьте себе: пачка макарон весом в 300 граммов, которые я заказывала сыну, обходится в 7-8 манатов. Это 1 порция приема пищи для моего 10- летнего сына. Килограмм специальной муки без глютена стоит около 20 манатов.

Государство платит ребенку с аутизмом 20 манатов на проезд и пенсию по инвалидности в размере 80 манат. Кстати, эту пенсию мы оформили только два года тому назад. Я не могла психологически принять факт того, что у моего ребенка инвалидность. Но потом, поразмыслив, все же пересилила себя. Таким образом, вся помощь – это 100 манатов в месяц. 

Это нищета и наплевательское отношений в отношении нас и наших детей. Мы брошены на произвол судьбы, благо, у меня есть муж, и он получает заработную плату. Но я знаю женщин, которые воспитывают своих детей-аутистов одни, и вы себе представить не можете, как им приходится выживать. Женщины часто вынуждены бросать свою работу для того, чтобы растить такого непростого ребенка… А на что его растить, на 100 манатов в месяц? 

Ежемесячно мы тратим огромное количество денег на лекарства для сына. Вот несколько дней назад я приобрела лекарства для него. В итоге 4 препарата обошлись мне в 100 манатов, и это еще не самая дорогая покупка. Иногда я трачу и по 200 манатов. Прием врача обходится в 80 манатов. При этом официально лечение и лекарства для аутистов бесплатные. Но выдаваемые лекарства ограничиваются «Рисполептом», после приема которого ребенок просто как овощ лежит на диване.

Недавно азербайджанские депутаты выдвинули инициативу платить зарплату членам семьи, ухаживающим за родственниками с инвалидностью. Примет ли Парламент Азербайджана данный закон или нет покажет время, однако уже сегодня ясно, что общество нуждается в защите и помощи лиц с инвалидностью.