Здоровье - медицинский портал Азербайджана

2024-04-24

////

Ведущий медицинский интернет-сайт Баку

 Medical Media Azerbaijan

- Издается с 5 июня 2010 года-

 



 

 

 

ВЫ Находитесь: ГЛАВНАЯ ФОРУМ Общий раздел Благотворительность в Баку Маленькой Софии нужна срочно помощь!
МЕДИЦИНСКИЙ ФОРУМ АЗНЕТА

Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Маленькой Софии нужна срочно помощь!

У Софии: микроцефалия, симптоматическая мультифакальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами.задержка психо-речевого и моторного развития.

История болезни

Генадий и Мария Долгополовы - отец и мать Софии, им очень нужна помощь.

А вот и сама история болезни из усть матери Марии Долгополовой:



Когда на протяжении долгих лет, я мечтала забереминить, надежды убегали от меня. Мы уже с мужем подумывали взять ребеночка. Но нам помогли друзья со связями в клинике "Планирование семьи". И мы решились на ЭКО. С первого раза получилось. Я немогу передать Вам счастье которое я испытывала нося своего ребенка, но думаю, многие меня поймут. Я летала!!! Беременость протикала тяжело. На 6 месяце стала отклоняться головка от норматива, сделали доплер, ничего ужасного непоказал, сказали что все нормально, это физиологическое явления. И вот, долгожданый декабрь подоспе, 12.12.09 в 12:10 я родила(кассаре) девочку, весом 3300, рост 51. Ничего не предвищало беды. Я просто немогла от нее оторвать глаз. Еще в роддоме, стала замечать что Сонечка как-то страно замирает и выгибается, спросила у нянечки в чем дело, она отмахнулась и сказала такое бывает, взяла ее на ручки положила себе на коленки животиком и стала массировать ручки, отошло. Я немного успакоилась. Выписали нас на 3-ий день. Дома стали повторяться выгибания, мое сердце обрывалось когда я это видела, показала маме.

Она сказала, что это ненормально. Мы поехали к неврапотолугу, он сказал что девочка очень тяжелая, у нее микроцефалия(объем головы 29см) и еще что-то, я уже и не помню, потому что почти уже ничего не помню. с того кашмарного момента. Нас кидали направо и налево, толком ни каких обследований не делали, только писали киллометровые рецепты. 22 января случился приступ, она обьмякла и не на что не реагировала, висела как тряпочка, мы с мамой сами рванули в скору, благо рядом была. Вкалоли реланиум, отошла. В больницу нас почему-то не забрали. Самое смешное, что до этого момента, наш "неврапотолог" сказал купить депакин и если будет судорги пить, по пол 100 мг-ой ложки. (В Москве потом были в шоке, от такой дозировки и внимание докторя к тяжело больному ребенку) вечером уже сама поехала в болиницу. Положили, слегка проверили. Сказали что судорог небыло и нет и через неделю отпустили. Я не успокоилась еще раз обратилась в ту же больницу к глав врачу. Она направила на КТ. И тут-то земля под ногами рухнула. Выявилась крупная эстрааксивльная базальная темпоральная киста левого полушария мозга. Все врачи мне мне сказали что это приговор, до 5 месяцев не доживет, а если и доживет будет растением. Хотелось прям там с пятого этажа сдочей спрыгнуть, жить не хотелось совсем,остановила любовь к мужу, как он без нас, мама с которой мы дышим друг другом, папа- мой идеал. Я собралась решила не сдаваться, все брасаю (Мне врачи кричали что я дура, ребенка не довезу только загублю) и лечу в Балашиха к тёте. Тут незнаем пока куда кидаться(ни у кого из знакомых небыло таких проблем) и незнаю с чего начинать. Вызвала на дом ЭЭГ. Сделали ночной видео-маниторинг. Приступы стали уже по несколько раз в день. Что делать мы незнали пока не прищел отчет об эпилепсии. Поставили диагноз "Симптоматическая мультифакальная эпилепсия с мигрирующими эпилептическими фокусами". Тут то мы и решились на риск, съездили к другу в Москву, от туда вызвали скорую и попали в Тушинскую. Долго нас там немогли держать, только 5 дней как иностранцев и выписывали с приступами. Я спрашива у врача есть ли платное отделение, сказали нет. Раз 2 так ложилась. На 3-ий раз попал на профессорский обход. И ведущий професор порекомендовал проколоть "синактен-депо", но нужен контроль больничный, и только теперь мне предложили палату ДМС. Они сначало думали что я несмогу оплачивать, но я бы нашла и раньше, зачем же мы живем, мы для детей и живем, вывернулась но нашла, а так ребенка да и меня только замучали. Прокололи сняли приступы и отправились мы домой. 4 месяца приступов небыло. Приехали в сентябре на плановую, доча в больнице подхватывает правосторонюю пневманию и пошли приступы. Да еще такие "подленькие", надо за зрочками следить, что бы их увидеть, так и просидела месяц над ней. Вроде купировали, но подключили третий припарат, вот и сидим на депакине, бензонале и топамаксе. Живем по часам.

Доча у меня из-за горманального "синактена", очень поправилась и ни как не можем сбросить вес. Нам ког додик, а весим 17кг, рост 75. Тяжело на нее что-то найти, в коляску ели вмещаемся, а нормальная коляска по размерчику, о-го-го сколькостоит. Даи ей самой очень тяжело. Эндокринолог подрузамивал сахарный диабет, проверили нормально все. Вот с щитовиткой проблема. ТТГ и Т4 подкачали.
С каждым днем все больше и больше,отстает в развитие, если раньше до 6 месяцев нормально развивалась, то щас не делает и того что тогда делала. Заторможенная, не сидит, не говарю уже о том что не стоит, гулить перестала, играться как, забыла. Войто недали сейчас делать только после приступов 3 месяца должно пройти, обследуемся и

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Тут в одноклассниках все подробности про Софию http://odnoklassniki.ru/group/507481771 … 8177186988
Последнее сообщение от матери ребенка:

Прошу прощения, что давно не писала тут. Всё время уходит на поездки по больницам. Лечились в Москве и тут в Баку в Mediclub. Но, к сожалению особых результатов не добились. А сейчас они и вовсе отказываются нас принимать. Звонила в Москву спросить на счет Войто-терапии (реабилитация), но нам почему-то отказали. И я решилась связаться с Берлином, что бы пройти там реабилитацию, потому как вижу у знакомых результаты. Они готовы нам помочь и не только в реабилитации. Я даже на это и не могла надеяться, но они говорят что помогут улучшить её теперешнее состояние и уменьшить эпи- активность.
Она у меня очень жизненная, все понимает, всех узнает, гулит, научилась есть с ложечки (не так как хотелось бы, но все же), недавно начала переворачиваться (только на живот и только через правое плечо), Врачи у нас и в Москве уже не чем помочь нам не могут. А я знаю и верю, что она способна на большее! Вот и прошу у Вас помощи! Помогите, пожалуйста, поставить мое чадо на ножки, нам нельзя останавливаться, нам нельзя отступать.
Предоставляю письмо от организации, которая помогает нам в лечении в Германии.
“Здравствуйте!
К нам часто обращаются пациенты, которым поставлен диагноз эпилепсия (различные виды). В Германии лечат это заболевание достаточно успешно.
В среднем по статистике в Германии излечиваются медикаментозно до 65 - 70% случаев. При определенных диагнозах эта цифра превышает 90%, но при других составляет 50%. Это очень высокий показатель.
Принимать медикаменты надо долго. Потом врачи решают, что делать дальше. Но все - индивидуально.
Медикаменты, которые выписывают немецкие врачи, нового поколения с высокой эффективностью, многих из которых еще нет на рынках СНГ.
Если у семьи есть материальная возможность, то очень хорошо задержаться здесь после выписки из стационара на некоторое время, чтобы под наблюдением немецких врачей начать перестановку медикаментов.
Наша компания имеет большой опыт организации лечения эпилепсии в клиниках Германии для русскоязычных пациентов.
Предварительная стоимость. Диагностическое лечение (анамнез, лабораторные исследования, МРТ, ЭЭГ-видеомониторинг и др.), по окончании которого пациенту подбираются требуемые именно ему медикаменты (по его диагнозу) и разрабатывается строгая схема их приема. Эффективные медикаменты, которые надо приобретать в Германии, а принимать по схеме дома. Стоимость этой диагностики и подбора препаратов составляет примерно 4 - 8 тыс.евро. Стоимость зависит от сложности заболевания, от работы с пациентом зав. отделением или ведущим врачом. Длительность – стационарно 1-2 недели. Оплата предварительная, по окончании лечения бухгалтерия клиники делает перерасчет. Точную стоимость медикаментов сейчас назвать нет возможности. Это можно будет узнать только после того, когда Вам подберут нужный медикамент и Вы оплатите его приобретение в аптеке в Германии.
Наша компания организует приезд пациента в короткие сроки, через 3-4 недели после первого обращения к нам.
Если Вы хотите приехать сюда, это вполне реально организовать в короткий срок.
Наша компания располагается в Берлине. Мы имеем официальные партнерские отношения в основном со всеми серьезными клиниками Германии. Но рекомендуем пациентам лечение в Берлине, а не в других землях Германии не потому, что находимся здесь. Из информации, с которой Вы ознакомитесь ниже, Вы поймете причину. К тому же, что касается эпилепсии. В Германии работает профессиональный союз специалистов-эпилептологов. Членом правления этого союза является известный профессор-специалист в области лечения эпилепсии, который тоже работает в Берлине.
Пока посылаем Вам общую официальную информацию Берлинского сената о медицине в Берлине:
http://www.businessl...ik_russisch.pdf
http://www.healthcap...ere_rus_WEB.pdf
Не пожалейте времени, посмотрите эту подборку. Очень информативно и качественно. Этой информации уже несколько лет, сейчас она в стадии обновления, т.к. за это время медицина Берлина не стояла на месте. К сожалению, в России, в Украине и др. республиках, даже в Москве, мало кто владеет этой информацией. Центр медицины Германии сегодня находится в Берлине. (Особенно обратите внимание - стр.6 и далее раздел 4 "Город здоровья Берлин"). Практически со всеми указанными там клиниками мы работаем в кооперации. Это означает, что все, что делается в этих концернах для немецких пациентов гарантированно получают и наши пациенты тоже.
Хотелось бы также обратить Ваше внимание на то, что общие расходы пациента при поездке в Берлин на лечение фактически ниже на 30% и более, чем на юге Германии, при одинаково высоких стандартах немецкой медицины повсеместно.
Все расчеты за лечение происходят напрямую с клиникой, а не через счет нашей компании. И у нас Вы получаете оригинальные счета клиники, а не счета нашей компании.
Если Вас заинтересовала наша информация, сообщите нам.

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Наши контакты:
Мария (мать Софии) +994 50 5224338 Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript
Геннадий (отец Софии) +994 50 7500762 Этот e-mail адрес защищен от спам-ботов, для его просмотра у Вас должен быть включен Javascript

Сейчас я буду прикреплять документы: И узнаю у них банковские рек.

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Это им сейчас прислали из Берлина:
http://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/Slayid1.JPGhttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/Slayid2.JPGhttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/Slayid3.JPGhttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/Slayid4.JPG

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

мама - Мария 050 522 43 38
папа - Геннадий 050 750 07 62
бабушка - Лилия Октаевна 055 701 79 01
дедушка - Александр Леонидович 050 337 47 35
дядя - Леонид 051 756 64 00
Еще что им написали с клиники по ихhttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/Pismgmo_Girshika.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/4141.JPG выпискам.

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

поверьте,сердце за каждого малыша болит.так трудно всем помочь,а хочется до слёз. молиться остаётся!
А вот история болезни и фотографии малышкиhttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/getImage.jpeghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/getImage1.jpeg
http://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/1-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/1-2.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/2-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/2-2.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/2-3.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/3-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/3-2.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/4-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/4-2.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/5-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/6-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/8-1.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/8-2.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/8-4.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/8-4.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/9.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/10.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/12.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/13.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/14.jpghttp://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/529/15.jpg

Амеля
Стася
useravatar
Offline
7 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Здравствуйте! Я мама Софии. Помогите моей дочери обрести счастливую жизнь. Где она сможет самостоятельно сидеть, играть игрушками, и дай Бог! ходить. А самое главное поправить еще на чуть-чуть состояние с эпи активностью. Мы во многие страны обращались за помощью, но ото всюду слышим только тишину, и вот наконец нам ответили. Это наш шанс на полноценную жизнь! Мне её уже тяжело поднимать, на данный момент она весит 21,5 кг, а это в её то возрасте1,11месяцев. Мне с каждым разом всё тяжелее и тяжелее её тармошить. Она очень жизненая и сильная девочка, с ней можно работать, только нужны профессионалы. В этой клинеке берутся вылечить её от ожирения (получили мы её от горманальных и повышеных припоратов которые принемаем). С каждым кг, нам поднимают припораты, а от них мы набираем вес, вот такой замкнутый круг. В последнее время врачам всё тяжелее её вывести из приступов эпилепсии, в последний раз нам не помогли 3мл реланиума (хотя раньше, это наше было спасение), пришлось вводить её в медикоментозный сон, приступы продолжались на протяжении 7 часов  Я Вас очень прошу, нет я Вас умоляю, будьте милосердны к моей дочери. Дайте нам шанс на светлое будущее!
С Уважением, Мария!http://bakumedinfo.com/components/com_agora/img/members/530/Schiet.jpg

wolke
Мария
useravatar
Offline
6 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

жалко ребенка надо ей помочь , если каждый на работе у себя скажет кто что сможет поможем

anar-hekim
useravatar
Offline
18 Сообщений
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Я буду только рада, если Вы все будете приглашать побольше людей, может кто-то из них нам и поможет. Ведь если с миру по нитки, мы сможем собрать нужную сумму. И у моей доченьки появится шанс на будущее. Мы будем Всем очень признательны, за любую помощь. Многие извиняются за маленькую долю помощи, а ведь из маленького можно собрать очень много. Иногда маленькое вложение меняет всё. А в нашей ситуации это - целая жизнь! Так что это мне в пору извиняться у Вас всех, это мне неловко перед всеми. Но ради дочки я готова просить на коленях милостыню, лишь бы получить возможность спасти мою дочь. Спасибо всем огромное за ту помощь которую Вы нам оказали.

wolke
Мария
useravatar
Offline
6 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Re: Маленькой Софии нужна срочно помощь!

Нам пришло вновь письмо из клиники Vivantes. Нас перенесли на январь из-за того что не с умели набрать нужную сумму и заплатить. Теперь нам назначили 30 января на 9.00. Помогите, прошу Вас!

wolke
Мария
useravatar
Offline
6 Сообщений
Женщина  Дата рождения 
Администратор отключил публичную отправку сообщений

Информация

Статистика форума:
 
Всего тем:
105
Всего опросов:
1
Всего сообщений:
158
Бездействующий:
Информация о пользователях:

 
Всего пользователей:
204
Последним зарегистрировался:

yzymaj
Пользователей онлайн:
0
Гостей онлайн:
2012

Самые активные пользователи: 
mulatka24, anar-hekim, hadya, djamka, bakinochka, Lolo4ka, Dr. Ng, bakumed10, Амеля, wolke, eleni78, Др.Сеймур Байрамов
Онлайн: 
Нет пользователей онлайн

Легенда форума:

 Тема
 Новая
 Закрытая
 Прикрепленная
 Популярная
 Новая/Популярная
 Новая/Закрытая
 Новая/Прикр.
 Закрытая/Популярная
 Популярная/Прикр.
 Прикр./Закрытая
 Прикр./Закр./Популяр.